Reclamacions del científic en el vídeo que van néixer els primers nadons editats per gènere a la Xina

El científic xinès He Jiankui, Ph.D., ha afirmat que és responsable dels primers "nadons editats per gens" en una entrevista amb Premsa associada. La seva declaració representa un moment fonamental que els genètics pensaven que passaria en un futur llunyà. Si és cert, aquest futur va arribar bruscament a la nit de diumenge, científics impactants a tot el món.

Ell, que dirigeix ​​un laboratori de genètica a la Southern University of Science and Technology a Xina, afirma haver creat modificacions genètiques als genomes de dues bessones, Nana i Lulu, que van néixer a Xina fa algunes setmanes. El pas primordial aquí és que el "editar" ell reclamacions haver-se produït a les cèl·lules reproductives - la línia germinal - el que significa que els canvis es passaran a les generacions futures si Nana i Lulu tenen els seus propis fills. En essència, el material genètic d’aquesta família sempre tindrà les empremtes digitals d’Ella, cosa que Nana i Lulu, per no parlar dels seus descendents, mai van consentir.

"Em sento una gran responsabilitat que no és només fer un primer, sinó també convertir-lo en un exemple", va dir a la AP. "La societat decidirà què fer després."

Per què això és una gran oferta

Des de la invenció i l’acceptació generalitzada de CRISPR, la tècnica d’edició de gens poderosa i fàcil d’utilitzar que va permetre l’experiment de He’s - els científics han tingut els recursos necessaris per realitzar edicions de línia germinal, però hi ha grans raons per què trepitgem amb cura aquesta àrea de recerca. Una de les preocupacions és que la capacitat de tallar trets genètics humans pot conduir al desenvolupament de "nadons dissenyadors", que permeten als pares seleccionar manualment trets als seus fills, des del color dels ulls fins al potencial de l'IQ. Aquest és un temor legítim que la majoria d’informes publicades sobre l’edició de gens consideren amb molta cura.

Per exemple, una llei de 2016 als Estats Units prohibeix a la FDA utilitzar fons federals per revisar "la investigació en què un embrió humà és creat o modificat intencionadament per incloure una modificació genètica hereditària". No és una prohibició absoluta, però la llei ho fa gairebé impossible editar un embrió amb l’intent de permetre que l’embrió creixi un dia fins a convertir-se en humà.

Al Regne Unit, on l’edició de línies germinals està totalment prohibida en la reproducció humana, el Consell de Bioètica de Nuffield va publicar un informe al juliol que va defensar un debat social ampli i inclusiu sobre l’edició de línies germinatives i les seves conseqüències socials. Però aquest informe també va advertir que les decisions individuals seran cada vegada més importants per a aquest debat. Va concloure que "les opcions individuals agregades podrien conduir a un canvi de normes socials relacionades amb un canvi en la composició de la població humana".

A mesura que el Nuffield Council on Bioethics estava redactant aquest informe, estava realitzant la seva investigació a la Xina, fent "l'elecció individual" per manipular la genètica d'un embrió i permetre que aquest embrió es desenvolupés sense la participació de la comunitat científica en general.

No obstant això, argumenta que el seu treball s'alinea d'alguna manera amb un dels objectius de la investigació continuada sobre l'edició de línia germinal: la seva capacitat per prevenir malalties hereditàries com la fibrosi quística. Això s’aconsegueix principalment a partir d’un informe de 2017 de l’Acadèmia Nacional de Ciències, que va recomanar que “permetés els assajos d’investigació clínica només amb finalitats convincents de tractar o prevenir malalties greus”, però eviteu l’edició de la germinació per a "efectes de millora".

Al vídeo, indica que encaixa en el nínxol de "prevenció de malalties". Va alterar un sol gen que crea un transportador que permet al virus VIH entrar en una cèl·lula. Un bessó té dues còpies d'aquest gen i hauria de ser, teòricament, resistent al virus. L’altre només té una, de manera que en si mateixa presenta un embolcall ètic.

Però, encara més important, la seva investigació no va ser en un individu amb una predisposició genètica cap a la malaltia, sinó en dos embrions saludables. A més, el VIH no és una condició genètica i és evitable sense "cirurgia genètica", tal com el diu. Aquests fets combinats han portat a alguns bioètics a qualificar aquest experiment de "monstruós".

És clarament conscient de les implicacions de les seves accions i fins i tot ha condemnat similars en el passat. En una entrada del blog, publicada el 2017, només uns dies després de l’informe de l’Acadèmia Nacional de Ciències, va esbossar cinc problemes que calia abordar abans de considerar l’edició de línia germànica humana. Va concloure el següent:

"El comportament humà de qualsevol persona que realitzi l'edició de cèl·lules germinals o la seva edició genètica és extremadament irresponsable, tant en termes de ciència com d'ètica social, sense abordar aquests importants problemes de seguretat".

Tot i així, es va anar bé i ho va fer de totes maneres.

The Shady Stuff We Still Don´t Know

Xina no té normes estrictes que prohibeixen la modificació de la línia germinal: un estudi va classificar les lleis de la Xina com a "ambigües", de manera que el seu treball no és il·legal. Però la manca de transparència al voltant d’aquest cas, donades les seves implicacions, és alarmant.

Els seus mètodes no s’han publicat en una revista, que obriria els seus mètodes i resultats a la inspecció d'altres experts. El AP informe també afegeix que el seu treball no va aparèixer en el registre xinès d'assaigs clínics fins el 8 de novembre, ja que ja que els bessons ja han nascut, això implica que va començar aquest treball mesos fa.

La Universitat de Ciència i Tecnologia del Sud diu que no va donar permís a He Jiankui pel seu reclamat assaig d’edició de gens i l’ha suspès sense pagament.

- Chris Buckley 百 亮 (@ChuBailiang) el 26 de novembre de 2018

A més, la seva universitat ni tan sols estava totalment informada de les seves accions. La universitat va emetre una declaració que indica que van ser informats de les activitats que va fer a través de la cobertura dels mitjans de comunicació i que van ser "profundament commocionats" per l’esdeveniment. Tot i que l’Hospital de Shenzhen i d’Infants de Shenzhen Harmonicare li va donar permís i va proporcionar embrions per a la seva feina.

Pel que fa a la veracitat d’aquestes afirmacions, va dir a George Church, Ph.D., professora de genètica a la Harvard Medical School. STAT s'havia posat en contacte amb l’equip a Xina i creu que les afirmacions "probablement seran exactes".

Llavors, per què ara?

Malgrat els riscos, es tracta d’un moment molt convenient per a algú que vulgui fer-se un xip en la comunitat genètica. Aquesta notícia va caure a la vespra de la Segona Cimera Internacional sobre Edició de Gens Humans, que començarà aquesta setmana a Hong Kong. I l’anunci no ha passat desapercebut per Peter Mills, subdirector del Nuffield Council on Bioethics:

"En arribar a la vigília de la segona cimera internacional sobre edició del genoma, aquest anunci sembla un intent cínic de fer-se càrrec de titulars", va dir Mills. "Si les afirmacions són certes, és una intervenció prematura, inexplicable i possiblement imprudent que pugui amenaçar el desenvolupament responsable de futures aplicacions d'edició del genoma".

Si l'objectiu era fer un xip, ell ha tingut èxit, però probablement no serà elogiat com a heroi a Hong Kong, on haurà de parlar el dimecres. Tot i així, en el vídeo anterior, sembla que no estigui enlluernat, a punt de suportar les conseqüències de les seves accions, sigui el que sigui.

Actualització a les 2:40 pm. Oriental: Rice University ha anunciat que investiga a Michael Deem, Ph.D., professor de bioenginyeria, per la seva suposada implicació en el seu treball. S’ofereix arròs Invers amb la següent declaració: **

Els informes de premsa recents descriuen un cas d'edició genòmica d'embrions humans a la Xina. Aquests informes inclouen una descripció de la participació del Dr. Michael Deem, professor de bioenginyeria a la Universitat Rice. Aquesta investigació planteja qüestions científiques, legals i ètiques preocupants. Rice ofereix la següent declaració:

1. Rice no coneixia aquest treball.
2. Pel que fa a Rice, cap dels treballs clínics es va realitzar als Estats Units.
3. Independentment d'on es va dur a terme, aquest treball, tal com es descriu en els informes de premsa, viola les directrius de conducta científica i és incompatible amb les normes ètiques de la comunitat científica i de la Universitat Rice.
4. Hem començat una investigació completa de la participació del Dr. Deem en aquesta investigació.
5. Hem començat una investigació completa de la participació del Dr. Deem en aquesta investigació.

Actualització a les 3:07 pm de l'Est: Aquest article s'ha actualitzat per incloure una declaració de la Universitat del Sud de Ciència i Tecnologia a la Xina.