El Nadal amb la síndrome d'Asperger significa celebrar-se sense sorpreses

Erin Clemens no li agrada la temporada de vacances. En el seu Facebook el podeu veure somrient al costat d’un cavall, la seva crinera trenzada amb campanes i arcs. La llegenda descriu: "Comença a semblar molt al Nadal!" Però, perquè Clemens té la síndrome d'Asperger, la temporada de vacances pot sentir-se plena de perills. Es trenquen les rutines, s'apliquen pressions socials i, a continuació, hi ha l’espera tortuosa del matí de Nadal. És bonic, però també és molt manejable.

"El més difícil per a mi és el canvi", explica Clemens Invers. “Hi ha canvis en gairebé tot: el temps, la programació especial de televisió, etc. Però el canvi més important és quan arriben les vacances: la majoria de les botigues estan tancades, els amics estan ocupats amb les seves famílies i la meva rutina només està completament confosa."

La necessitat d’ésser rígida sobre les rutines establertes és un dels principals components identificats d’Asperger, un trastorn que es registra en l’espectre de l’autisme i afecta al voltant del.5 per cent de la població (és més difícil obtenir números més específics). Les persones que tenen Asperger sovint lluiten amb la comunicació social típica, els estímuls sensorials com el soroll o les llums i, de vegades, tenen habilitats de comunicació deteriorades. Però els símptomes varien molt entre els que tenen Asperger, de manera que les experiències, i concretament les experiències de vacances, varien àmpliament.

Clemens, que està a la meitat dels anys vint, ha fet tot el possible per ser un defensor de la seva comunitat i per comunicar el que és tenir Asperger. Parla sobre problemes de salut mental, dirigeix ​​un blog prolífic i escriu el llibre Tinc l’Asperger. Seria molt difícil trobar a algú més conscient de la seva pròpia vida interior que Clemens, que va ser diagnosticat quan tenia 15 anys, però la consciència de si mateix, com tantes persones us ho diria, no fa necessàriament que Nadal sigui fàcil.

"No viatjo per les vacances, en cas contrari, seria l’aspecte més difícil", diu Clemens. "Aquest seria un canvi important en la rutina. No viatjo bé pel meu compte i estic molt estressat per viatjar per tantes raons: estic limitat en on puc aconseguir-me perquè només puc conduir a determinats llocs."

Ha d’assegurar-se que sàpiga que podrà trobar alguna cosa que pugui menjar; prefereix no menjar res d’una cosa que no vol. I viatjar és, si escau, un assumpte públic sufocant: si se sent que pot tenir una crisi, la possibilitat de privacitat és escassa.

Per Clemens, el potencial de la fusió és part i mitigada de la llibertat que gaudeix com a adult. Si no vol fer alguna cosa, ja sigui que acudeixi a la festa o que acudeixi a una festa, no ho farà. No pren aquestes decisions a la lleugera.

"Al llarg dels anys, he descobert que crear les meves pròpies rutines de vacances i tradicions tendeix a ajudar-me", diu Clemens. "Això em dóna alguna cosa per centrar-me i controlar-los. Em sembla que necessito tenir més control sobre el que passa a la meva vida i és difícil fer-ho al voltant de les vacances, sobretot quan sou un nen!"

La preocupació de Clemens és compartida per molts que tinguin Asperger o estiguin a prop d’una persona amb Asperger: l’Internet està ple de blocs que aconsellen als pares sobre com ajudar millor els seus fills a passar les vacances sense que es produeixi una crisi. L'assessorament es redueix a "mitigar", "mantenir" i "preparar". El fet de tenir una paraula de codi "Necessito ajuda" m'ajuda, igual que practicar seqüències d'ordres socials abans de dirigir-se a un assumpte de vacances.

Per Clemens, una de les seves majors preocupacions s'ha convertit en un enemic semi-derrotat: la paciència. Mentre tots els nens que celebren el Nadal esperen amb entusiasme Santa, la incapacitat de Clemens d'esperar va ser a un nivell diferent.

"Quan tinc alguna cosa que estic emocionat i he d'esperar, no puc deixar de pensar-hi", diu Clemens. "No puc continuar fins que no s'acabi aquesta espera".

També va pensar que no tenia paciència per escriure un llibre. Però ho va fer, i escriure ha alliberat una part d’ella. Abans que se li diagnostiqués, Clemens no va poder explicar el que estava passant amb ella, era com si "jo cridés, però ningú no escoltava". Ara, se sent, la gent finalment escolta.

"Sé que sóc una persona en l'espectre i que cada persona és una persona", diu Clemens. "Només vull ajudar els altres quan pugui".