Com la síndrome de Guillain-Barré desencadenada amb Zika podria arruïnar la seva vida

El virus Zika no s’aconseguirà. A més de la seva vinculació amb la microcefàlia i la seva capacitat de ser transmesa sexualment, es va publicar un nou informe aquesta setmana The Lancet adverteix que també podria provocar la síndrome de Guillain-Barré " gee -ya bah- raig "- un trastorn rar on el sistema immunitari ataca els seus propis nervis, resultant en entumiment, debilitat i, en alguns casos, paràlisi en tot el cos. Els efectes literalment paralitzants no solen ser permanents, però la recuperació pot durar tant com tres anys.

Els científics encara no han confirmat una relació causa-efecte, però mentre seguim descobrint els secrets complicats de Zika, el millor que podem fer és estar preparats. Invers Vaig parlar amb un antic pacient de GBS anomenat Dan Meades, que va impulsar una dura batalla amb el desordre l'any passat, només uns dies després de la seva filla, per conèixer més sobre els efectes devastadors de la malaltia.

L’estudi troba un fort vincle entre el virus Zika i Guillain-Barre. Keck School of Medicine de la USC Jae Jung pesa a

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1 de març de 2016

Quins van ser els seus primers símptomes?

Un dimecres prop de finals de maig, em vaig despertar i els dits dels peus al peu esquerre es van quedar adormits. Suposo que era una mica estrany. Em vaig posar a la dutxa i, quan vaig sortir, em vaig adonar que els dits dels peus al peu esquerre encara estaven dormits, i vaig pensar que els peus no funcionen realment. L'endemà, vaig anar a veure el meu metge de família i, en aquell moment, els meus dits dels peus i dels dits de les dues mans se sentien entumits.

Però no sabíeu que era GBS.

El meu metge de família, que he conegut des de fa molt temps, va dir que és un estrès: probablement no hi ha res dolent. Aquesta és una cosa bastant estúpida per dir: un noi de 35 anys entra a la vostra oficina i no pot sentir les mans i els peus molt bé i li dius que està estressat perquè espera el seu primer nadó? No estic segur que aquestes coses vagin junts.

Va acceptar fer un munt d’anàlisis de sang. La deficiència de vitamina B pot causar entumiment en els dits de vegades, però en el meu cas era bastant improbable. Així que va ser un dijous. El diumenge va arribar la nostra nena, que va ser genial. En aquell moment, sabia que alguna cosa realment estava malament. Havia continuat entumint-se des dels dits dels peus i els dits cap al meu nucli, així que més amunt les cames i més amunt els braços. Em feia més feble. Caminar s'havia tornat una mica més difícil i estrany. La meva física canviava considerablement en aquests tres o quatre dies. Quan vaig tornar a casa de l'hospital el dimarts, era difícil trobar les escales de la nostra casa antiga.

Què pitjor van tenir els símptomes?

El dijous al matí, quan em vaig despertar, no estava segur de si podria baixar per les escales, però vaig aconseguir baixar les escales, entrar al cotxe i vaig conduir a l'hospital i vaig recórrer els 300 o 400 metres de distància el llarg estacionament hospitalari per entrar a l’hospital. Estava a l'hospital, rehabilitació, durant les properes vuit setmanes. No he tornat a casa. Així, dins d'una setmana de símptomes de sensació, estava en un hospital i una setmana després em vaig quedar completament paralitzat. Encara podia parlar, però no podia aixecar les mans, no podia girar el cap, no podia moure els dits dels peus.

Els símptomes de la SGB es confonen sovint amb els de mielitis transversal o esclerosi múltiple. Com finalment els vostres metges us van diagnosticar el SGB?

Vaig tenir 20 hores a la sala d'emergències amb el telèfon intentant esbrinar-ho al lloc web del metge Actualitzat què estava malament amb mi. Així doncs, en aquell moment sabia el que tenia. Quan el neuròleg va arribar a la sala li vaig dir: "Escolta, tinc la síndrome de Guillain-Barré, et portarà uns dies a entendre-ho, però hem de començar el tractament ara mateix. "El neuròleg no ho va veure a mi. És rar, i com a neuròleg, quan algú acaba tenint la SGB, gairebé no hi ha res que pugueu fer per ells.

Quin tractament van poder oferir?

Vaig fer-me esperar quatre dies per obtenir una ressonància magnètica per descartar EM. Vaig tenir una filla de quatre dies a casa. Volia anar a casa. Llavors, quan un neuròleg em va dir bàsicament: "Hey, Dan, estàs bastant tirat, però no ho faràs a través d’un aparcament, anar a casa no és una opció per a tu", vaig doblar va dir, cal fer-ho alguna cosa.

Hi ha aquesta cosa anomenada IVIg (immunoglobulina intravenosa), que és un tipus divertit d’anticossos que hi ha a la sang de tothom que ajuda a combatre els virus. Sembla que de vegades ajuden els pacients de Guillain-Barré, però no gaire sovint i no tan bé. De vegades donen IVIg als pacients, però si funciona, no saben per què. Obtenir un tractament ràpid, crec, em va impedir passar els dos anys següents en un hospital de rehabilitació. Només he passat els dos mesos següents.

Els efectes del GBS evolucionen durant mesos o fins i tot anys. Quin va ser el seu punt més baix?

El meu punt baix era una paràlisi completa, a part de la meva capacitat de seguir parlant i mastegant i empassar i respirar. Se'm va fer un seguiment cada mitja hora, de manera que hi ha un metge assegut al costat del meu llit dient: "Dan, crec que és hora de començar a preparar-te per a un respirador", però no donaria el consentiment per a això. Dos grups separats per a pacients amb Guillain-Barré, un grup intubat i un que no ho és, tenen trajectòries de recuperació molt diferents. Tot i que es preocupaven per això, encara era capaç de respirar prou perquè pogués dir-los que em deixessin sols. I no vaig donar el consentiment, que al final era l’elecció correcta, però de moment no era una decisió fàcil.

Ho vaig parlar amb la meva família i, per no ser massa crua, però la decisió que vaig prendre va ser que, sempre que pogués dir-li al metge que se la vagi, continuaríem dient-los que es tornessin. En el moment en què la meva respiració era tan dolenta que no podia dir-li al metge que es tornés a parar pel meu compte, llavors havíem de canviar la conversa.

Així que mai no heu arribat a aquest punt?

Estàvem molt, molt a prop. La nit més dura, la meva dona i el meu fill de 11 dies van venir a visitar-los … Això va ser difícil perquè no el podia agafar en aquell moment, no podia aixecar les mans ni els braços. Estava paralitzada. Fins aleshores, la conversa estava totalment relacionada amb això i trigarà anys, però en algun moment és probable que tornis a una versió de tu mateix.

Però l'endemà, suposo que el dia 15 o 16, vaig començar a fer-me més fort. Així que vaig poder girar el cap, la meva respiració va començar a estabilitzar-se, vaig poder començar a moure's al llit una mica, cosa estranya perquè no sona com una cosa, una fita, però és enorme.

Quan vau començar a recuperar la força, com era el procés de recuperació?

Hem pres la decisió immediatament de sortir de la instal·lació i entrar a un hospital de rehabilitació. En aquell moment vaig començar a gastar, literalment, tot el meu temps fent exercici, treballant, i fisioteràpia. La majoria de la gent passaria una hora a dues hores al dia. Jo estava en un 14 hores programa d’exercicis durant set setmanes.

Com va interferir el període de recuperació en la seva capacitat de treballar?

Jo estava en una estada indefinida de la meva empresa. Vaig utilitzar tot el meu temps de vacances, òbviament, primer. I després tenien un programa d’assegurança d’ocupació on si esteu acomiadats per un munt de raons o alguna cosa que haureu de fer un permís. I aquest programa paga menys de la meitat del vostre sou, però sens dubte va ajudar.

Creus que t'has recuperat ràpidament si no hagués estat per aquest regiment d’exercici extrem?

El treball realment fa la diferència. Segurament, em va fer una diferència física. Cada vegada era més fort. Una recuperació mitjana d’aquest tipus de SGA hauria estat més de dos anys. Vaig tornar a treballar després de gairebé 11, 12 setmanes.

Això podria ser una cosa molt paralitzant, si resulta que és un efecte important de la infecció amb el virus Zika.

Ningú decideix fer una cosa que resulta en Guillain-Barré. No és que sigui important. Podria passar a qualsevol, independentment de qui siguis. Es necessita un munt de temps i diners i energia d'una comunitat de persones per aconseguir que algú en situació de millorar. I fins i tot quan es troben en aquesta posició, no tothom va a millorar.

Com a resultat, a través de la sort i el treball, les circumstàncies i l’ajuda de tantes persones, professionals i familiars i amics inclosos, vaig tenir, literalment, una de les recuperacions més ràpides de Guillain-Barré mai registrades. Vaig córrer 5 quilòmetres abans de treballar avui i encara hauria d'estar en un llit d’hospital.