Sir Tim Berners-Lee no? Les dades de recerca clínica han de ser gratuïtes?

Sir Tim Berners-Lee, creador d'Internet i cofundador de l'Open Data Institute, vol que tothom tingui accés gratuït a les dades d'Internet. Ara exhorta els governs a obrir dades clíniques al públic per tal de donar a la comunitat mèdica l’oportunitat de fer alguna cosa fantàstica amb ella.

Berners-Lee, que va intervenir ahir a les oficines de Bloomberg a Londres, va demanar la creació d’una factura de drets en línia que atorgui a tots els ciutadans l'accés a la seva informació personal des del núvol i que tinguin dret a compartir lliurement dades sense por a la censura. "Internet no ha de censurar res, tret que es consideri alguna cosa il·legal a nivell internacional", va dir Berners-Lee a Bloomberg. "És més fàcil gestionar una empresa en un país on hi ha dades obertes".

Als Estats Units, l’accés obert a dades científiques és incomplet. L’Administració d'Obama ha demanat un major accés a les dades de tots els estudis finançats pel govern federal, pressionant agències com la Administració de Drogues i Alimentació dels Estats Units i els Centres per al Control i Prevenció de Malalties per fer que les seves dades estiguin disponibles lliurement. Els Instituts Nacionals de Salut dels Estats Units han estat requerits des del 2008 per posar les dades de la seva investigació a disposició del públic en un any després de la publicació, i el 2013, la Casa Blanca va anunciar una política que ampliava aquest requisit a totes les agències que utilitzessin fons federals per a la investigació.

Mentre que el govern està treballant per l'alliberament de totes les dades clíniques, hi ha hagut un augment del nombre de revistes científiques d'accés obert. Els editors de ciències com PLoS i SpringerOpen es defineixen per la seva posició d'accés obert. El lloc web de PLOS resumeix l’argument de l’accés més ampli a les dades:

La disponibilitat de dades permet la replicació, la reanàlisi, la nova anàlisi, la interpretació o la inclusió en meta-anàlisis i facilita la reproductibilitat de la investigació, tot proporcionant un millor "bang for the buck" a la recerca científica, gran part del qual està finançat amb fonts públiques o sense ànim de lucre..

Amb l’accés obert, l’esperança és que estigui disponible dades útils per a més persones qui sap què fer amb ell només pot ser útil. Un altre campió de l'accés obert, el cofundador de Google, Sergey Brin, que ha estat diagnosticat amb la malaltia de Parkinson, ha abocat més de 4 milions de dòlars a la Iniciativa de Genètica de Malalties de Parkinson a 23andMe. Aquesta base de dades recull informació genètica compartida lliurement per milers de persones amb la malaltia, tots els quals, com Brin, esperen que les dades puguin ajudar a salvar les seves vides.

"Les dades clíniques han d'estar disponibles per a la investigació per defecte", va dir Berners-Lee. "És una cosa molt valuosa, la comunitat mèdica podria fer coses tan valuoses amb ella".